miércoles 22 de enero de 2020 - Edición Nº673
Editor Platense » Salud y Jubilados » 30 dic 2019

Una paciente de ELA en La Plata: “Me ayudaron a entender que uno puede vivir desde otra perspectiva”

Se refirió así a la importante tarea que desarrolla la Asociación que agrupa a personas que sufren esta enfermedad


Por:
Sofía Luz Vertua

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy dura que se caracteriza por provocar debilidad muscular y atrofia de algunos miembros sin causar daños en los sentidos. Mónica Soriano es una platense diagnosticada de ELA desde el año 2011, ella encontró en la Asociación ELA Argentina un espacio de apoyo para seguir adelante.

“ELA es una enfermedad que se caracteriza por la muerte de las neuronas motoras voluntarias”, explicó Silvia Fridman, consultora psicológica counselor de la Asociación ELA Argentina. Cuando un paciente es diagnosticado con ELA la enfermedad avanza cada día, pero desde la Asociación enfatizan: “Hoy podes hacer un montón de cosas”.

El mensaje principal es vivir y disfrutar el presente. En este sentido Mónica Soriano de 60 años contó su experiencia: “Cuando empezó avanzar la enfermedad ya no pude vivir sola, me tenían que ayudar a todo. Empecé a caminar con un trípode, luego con un andador y hoy ya no puedo conducir. Se me fue la independencia”.

Y agregó:  “Estaba muy enojada y angustiada, hasta que conocí la Asociación en un evento en el teatro Coliseo Podestá. Allí puede conectarme con mucha gente con la misma enfermedad.  A partir de ese momento trate de amigarme con la ELA, no fue nada fácil pero empecé a ir a un centro de rehabilitación. Hacia pileta, terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología y kinesiología”.

Sofía Cicciaro, miembro de la Asociación ELA, también explicó que la enfermedad muchas veces impacta en toda la dinámica del paciente y la familia. Sobre todo en el cambio de roles porque la perdida de movilidad implica que algunas actividades ya no las pueda realizar. Esto lleva a que se necesite un acompañamiento físico pero también emocional porque como no afecta, en su mayoría, lo cognitivo el paciente ve que su cuerpo pierde movilidad y emocionalmente es un gran impacto.

ELA es una enfermedad cuyo origen es desconocido, por lo tanto su cura y prevención también lo son. Desde la fundación aclararon que es necesario ser cauteloso antes de dar un diagnóstico. “El proceso de asumir, aceptar la enfermedad es único e individual de cada paciente y de cada familia. En la asociación hay espacios para ayudar a transitar este proceso”, remarcó Silvia.

No hay un pronóstico de cómo será la evolución ni de cuánto tiempo llevará, por eso Silvia aclaró: “Nuestro mensaje es de conectarnos con el tratamiento y de que se conecten con el aquí y ahora, que puedan disfrutar el presente porque en definitiva hoy pueden un montón de cosas”.

En este sentido, Mónica contó que la Asociación la ayudó mucho a entender que uno puede vivir desde otra perspectiva. “Empecé ayudar a gente que le diagnosticaron ELA y la verdad es que me sentía muy bien”.

Actividades en la Fundación ELA Argentina

La entidad tiene como proyecto principal a concretar una clínica especializada en ELA que funcione de manera integral, en donde el paciente acuda y pueda asistir a todos los consultorios interdisciplinarios de manera conjunta. Aún no está el espacio físico, por eso en la actualidad lo que hacen es escuchar, asesorar y orientar las necesidades de los pacientes y la familia.

Existen grupos para familiares y entorno que funciona una vez al mes o dos, dependiendo de la cantidad de inscriptos. Es un espacio de contención para los que viven con personas con ELA.

Después funciona una plataforma virtual especialmente dirigida para personas con ELA, es un grupo cuyo objetivo es compartir emociones, sentimientos y pensamientos. “Poder, de alguna manera, hablar de todas las potencialidades y de todas las herramientas que tienen las personas”, agregó Silvia.

Teniendo en cuenta las dificultades en el traslado y el entorno del paciente este año impulsaron un proyecto de visitas domiciliarias. “Creemos que acercarnos al domicilio implica una intervención más fundada y en donde se pueden pensar alternativas además de un acompañamiento más profundo en conjunto con la familia y el paciente”, aclaró Sofía.

Desde la Asociación hacen un seguimiento continuo, mensual y siempre están a disposición de las necesidades que surjan en las visitas y consultas.

La Asociación se encuentra en Capital Federal. Su teléfono es (011) 4342-8431, su mail info@asociacionela.org.ar y su página web es www.asociacionela.org.ar

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